Su piel es tan fina como alas de mariposa
Hollie Shaw está determinada a llevar una vida normal a pesar de que sufre un transtorno poco común que hace que su piel se caiga al menor contacto.
A sus siete años, ha sido apodada como “niña mariposa“, nació con esta enfermedad (epidermolysis bullosa) lo que significa que le falta el vital pegamento que mantiene unida su piel, haciéndola tan delicada como las alas de una mariposa.
Ella vive con dolorosas lesiones en todo su cuerpo, especialmente en los brazos, espaldas y piernas. Incluso el interior de su esófago también se ve afectado y tiene que ser alimentada a través de una sonda de alimentación.
Hollie va a la escuela, le encanta andar en patines y recientemente cumplió su sueño de aprender a montar a caballo.
A pesar de vivir en el dolor constante, Hollie nunca deja de sonreír. Lea, su madre, dice “Si frotas su piel suavemente, se ampolla. A veces me sorprende lo valiente que es, sobre todo cuando ve sus heridas. Es increíble…”
Lamentablemente, muchas personas que padecen EB no viven más allá de 30, ya que deja vulnerables a algunos tipos de cáncer. Sin embargo, los padres de la niña realizan actvidades para recaudar dinero para la caridad y ayudar a otros con este problema.
Fuente: Metro.co.uk | thesun.co.uk
65 Comentarios
Referencias
[...] Hollie Shaw está determinada a llevar una vida normal a pesar de que sufre un transtorno poco comú… [...]
[...] A pesar de vivir en el dolor constante, Hollie nunca deja de sonreír. Lea, su madre, dice “Si frotas su piel suavemente, se ampolla. A veces me sorprende lo valiente que es, sobre todo cuando ve sus heridas. Es increíble…” Leer Mas Aqui [...]
[...] [...]
nahuel
septiembre 5, 2011 a las 7:22 am
pobre chiquita
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Jalue
septiembre 5, 2011 a las 7:23 am
Que pena me da al ver las manos
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looocaaddosdvsdvo
septiembre 5, 2011 a las 10:30 am
que buena esta la mamaaa!!!!
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Windar XD
septiembre 5, 2011 a las 3:23 pm
Pero si es la verdad… está muy buenona la madre… ¿porque te ponen tantos negativos?
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solraciio
septiembre 5, 2011 a las 5:01 pm
ya se por k nadie dice k la mama esta buena,por k alo mejor pasa la emfermedad de la piel a y por k son gueys
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solraciio
septiembre 5, 2011 a las 11:56 am
e vuelto ajajajjajaja,hola a todos soy el ermano del we k esta en la foto y e venido a molestarlos
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solraciio
septiembre 5, 2011 a las 12:04 pm
neta k si esta bn buena la mama ,este video se lo dedico http://www.youtube.com/watch?v=D7smVMZp5gE
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solraciio
septiembre 5, 2011 a las 2:29 pm
no entiendo,¿por k todos me odian?:D,yo soy bueno siempre me insultan y no se por k’:D
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Windar XD
septiembre 5, 2011 a las 3:26 pm
Nadie me quiere, todos me odian, mejor me como un gusanito… jajajajaja… solraciio, si no escribieras “,hola a todos soy el ermano del we k esta en la foto y e venido a molestarlos” te aseguro que nadie te odiaría… al menos los que te ponen negativo… jejeje. si te odian en otro lado, ya es problema tuyo… XDXDXD.
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jose
septiembre 5, 2011 a las 5:24 pm
tienes q comprender q no te odiamos… mas bien te queremos por q sentimos lastima de ti, solo es eso lastima por ser medio retrasado mental, sigue asi no cambias
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solraciio
septiembre 5, 2011 a las 5:06 pm
xD
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einmi
septiembre 5, 2011 a las 8:09 pm
yo no te odio me caes bien… me haces reir mucho… que mal lo de la nena pobre
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solraciio
septiembre 5, 2011 a las 11:22 pm
esa es la ideo k estoy asiendo al fin alguien si se la pasa bn con mis estupideses pero no se enojen pero no estoy como presumiendo sino intentando d animar el amviente pero sobre todo yo me rio mas planeo sacar cura pero no me estoy burlando de la niña nomas intento k valga la pena entrar a planeta curioso a reirse d los comentarios k asen xD
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septiembre 6, 2011 a las 6:05 pm
1: La chica es linda, pero no va con el tema, y menos con éste.
2: @solraciio Comentas comentarios más estúpidos que los míos, tal vez no seas malo, pero sí sos bol-udo…
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solraciio
septiembre 5, 2011 a las 5:10 pm
lo siento sk,ase mucho k no escrivo comentarios y stoy compensando las veses k no e “interactuado con ustedes” y como puedes saber k me pueden odiar en otro lado eso no tiene sentido
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Milo
septiembre 9, 2011 a las 10:24 pm
Jajaja estas bien tontito compa…
eres medio ñoño pero
dan risa tus coments ajajaj
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a
septiembre 6, 2011 a las 9:10 pm
que desgracia y yo que me quiero suicidar
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GunBlaze
septiembre 5, 2011 a las 7:27 am
Que Tristeza me da….
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Visitante
septiembre 5, 2011 a las 7:30 am
En verdad que es valiente, uno con apenas una cortada anda llorando… ahora ella que con cualquier frotamiento sufre…
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yuly
septiembre 5, 2011 a las 7:57 am
tan linda ella !! a pesar de su enfermedad tan dolorosa sonríe….
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Taty
septiembre 5, 2011 a las 2:46 pm
Un gran ejemplo de actitud que todos debemos imitar.
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anthony
septiembre 5, 2011 a las 8:01 am
con que viva 20 años con esa enfermedad es mas qe sufuciente esa tortura no me imagino el dolor
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sofi
septiembre 5, 2011 a las 8:10 am
Que tristesa!!, que suerte que la madre ayude a los demas niños con esta enfermedad para que se curen.
Yo conoci una niña con este incombeniente, pero no era asi tan grave, pero al menor golpe se le abria todo, se le llamaba “piel de cristal”.
Me alegro que sigan adelante!
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pqña May
septiembre 5, 2011 a las 9:47 am
SE RE PARECE(FISICAMENTE) A UN NENE QUE DIERON EN DISCOVERY CHANNEL QUE TENIA LA MISMA ENFERMEDAD!!!
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Billy
septiembre 5, 2011 a las 9:56 am
Dios santo no me quiero ni imaginar lo que puede llegar a sufrir cuando llegue a la pubertad y tenga que enfrentarse al maldito Acné, ojala encuentre una solución eficaz a su condicion
Visita my blog
http://cleverstation.blogspot.com/
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solraciio
septiembre 5, 2011 a las 12:13 pm
como te preocupa we pami k te pika la morra ajjajajajajajaja
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fatii
septiembre 5, 2011 a las 11:00 am
que nena tan linda.. me sorprende como aun con su dolor sonrie
ojala Dios le regale mas años de vida
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kathy.johana
septiembre 5, 2011 a las 11:21 am
Que tristeza me da, tan linda e indefensa, ella trata de ser feliz a pesar de la terrible enfermedad por la que padece
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el weroooo
septiembre 5, 2011 a las 11:40 am
su sonrisa es sencillamente increible
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jessy
septiembre 5, 2011 a las 11:46 am
Gracias a Dios hay un nuevo tratamiento con celulas medres los resulados son magnificos aunq es bastante complicado
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Carlos
septiembre 5, 2011 a las 11:55 am
Yo no quisiera vivir así, que mala surte tiene esta niña, ojala y le vaya bien
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Windar XD
septiembre 5, 2011 a las 11:59 am
Eso si que es un gran sufrimiento… ojalá se llegue a curar… aunque supongo que esa enfermedad es incurable… ojalá sobreviva y no se le borre esa sonrisa de la cara…
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PiliZQ
septiembre 5, 2011 a las 12:21 pm
Es una niña muy linda,especialmente por su sonrisa y por su valentía.
Espero que encuentren pronto una cura para todos los niños con este problema.
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solraciio
septiembre 5, 2011 a las 12:22 pm
cogetela ps
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PiliZQ
septiembre 5, 2011 a las 1:43 pm
No te entiendo con lo de cógetela.
¿Qué significa?¿Es malo?
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odio-a-solraciio
septiembre 5, 2011 a las 7:22 pm
como que cogetela pss si seras falta de respeto por eso odiamos a gente como tu chamo por dios siendo tan falta de respeto
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PiliZQ
septiembre 5, 2011 a las 3:49 pm
…..Soy chica….
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PiliZQ
septiembre 5, 2011 a las 3:50 pm
Además…me parece mal lo que dijo…no tengo palabras…
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Meiyi
septiembre 5, 2011 a las 12:27 pm
Pobre! Ojala que la ayuden! Que Dios la bendiga…
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Martin
septiembre 5, 2011 a las 2:15 pm
Que dios la ayude, es una niña muy valiente y su sonrisa es como la luz del sol, es pero que su sonrisa nunca se apague
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jimena
septiembre 5, 2011 a las 2:41 pm
pobrecita…ojala que la puedan curar.suerte niña linda
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paopaooo
septiembre 5, 2011 a las 2:42 pm
Que niña tan valiente y hermosa¡¡¡ Sigamos ese ejemplo tan noble y que Dios la bendiga siempre¡¡¡
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solraciio
septiembre 5, 2011 a las 3:05 pm
ay una cosa k te entiendo we,la niña si es valiente por k nomas tiene el valor d ver sus eridas pero lo k no entiendo es por k seguir el ejemplo? ejemplo d k mamon,apoco tu vida es miserable xD,si kieres k la piel se te caiga ps aslo
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Truman
septiembre 5, 2011 a las 3:21 pm
Te tengo lastima!
es enserio
Pobre Ignorante
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Alberto C
septiembre 5, 2011 a las 4:34 pm
dios la vendiga
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Abel Fabio
septiembre 5, 2011 a las 5:44 pm
Ejemplo digno de superacion!!!!
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pixton.com! :3
septiembre 5, 2011 a las 6:15 pm
que linda la niña
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oli
septiembre 5, 2011 a las 6:35 pm
solraciio deja de decir etupideces y piena en la niña pobre ojala y viva ma años de los k se dan ahi
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malvinitus
septiembre 5, 2011 a las 7:52 pm
Aqui en la Argentina hay una fundación con chicos con esos problemas en la piel, se que se ocupan muchisimo para que sus hijos tengan una muy buena vida es muy grande el esfuerzo que hacen!!!
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Sam
septiembre 5, 2011 a las 8:20 pm
Vaya, esa niña es increíblemente tierna y optimista. La admiro por ese gran optimismo
Espero yo que pueda vivir una buena vida…Si tiene que ser corta, al menos espero que viva bien ñ___ñ Me sigue pareciendo una nota triste, pero bueno… Lo mejor que puedo hacer es esperar lo mejor… u___u Pero bien, si puedo donar dinero, lo haré con gusto x3
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Bersain128
septiembre 5, 2011 a las 10:04 pm
Que niña tan valiente =)
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lucii
septiembre 6, 2011 a las 3:48 pm
Pobre chica es muy guapa! y la sonrisa que tiene! espero que sigas adelante Guapa!
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Luciernaga
septiembre 6, 2011 a las 4:16 pm
Una nenita llamada Micaela en mi colegio tiene ese problema, es horrible.
Me siento feliz de haber podido ser su amiga por lo menos un año aunque nos llevamos como 6 años.
Ella y su madre son la cara de una fundacion acá en Argentina.
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ZeRiuX
septiembre 6, 2011 a las 6:02 pm
Que pena por la nena..(y el guey ese que anda diciendo p*ndejadas de los comentarios de arriba) a pezar de todo ella sonrie!! Aprendamos de ella que vive la vida y PUNTO.
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Scotty
septiembre 6, 2011 a las 9:54 pm
Hijo de mono no come bejuco.
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OLGA
septiembre 6, 2011 a las 11:43 pm
ESCUCHA JOSE TU SI ERES SOPENCO,BOLUDO, BRUTO, COMO QUE LASTIMA ?
ELLA ES UN EJEMPLO DE ADMIRACION, LA NINA CON EL DOLOR CON QUE VIVE POR LAS HERIDAS QUE TIENE, LE SONRIE A LA VIDA , NO SEAS BRUTO ESO NO SE LE DICE A UNA NINA
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azdarat_ao_LoL
septiembre 7, 2011 a las 10:51 am
Por favor escuincle, tus niñerias a otro lado, este no es un post cómico. Karma te cayera para que tuvieras un padecimiento parecido.. pobre niña
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jorge
septiembre 7, 2011 a las 2:14 pm
ojala tenga apoyo medico
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valeria
septiembre 7, 2011 a las 10:47 pm
yo padesco de esta enfermedad y la informacion es erronia muchos de los casos si llegan a vivir mas de 30 años con mucho cuidado obviamente se requiere mucha ayuda para mantener esta enfermdad la cual es muy costosa y dificil ojala en los USA y otros paises de america es muy dificil este enfermedad pero con perseverancia todo se puede
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José
septiembre 8, 2011 a las 4:55 pm
no me pude impactar mas con la noticia de que existía esta enfermedad, no se como puede vivir con ese dolor diario, a cada hora, a cada minuto, a cada segundo; estas son noticias, no estupideces de farándula, estos son VERDADEROS tipos de problemas que se deben de tomar en cuenta, estas son cosas por las que la familia, los amigos, conocidos y gente de todo el mundo deberia preocuparse, deberian de llorar por esa pobre gente que tiene esa enfermedad, y no por un estupido concierto el cual se acabaron las entradas, seria bueno que existiese una cura para esa enfermdad, y aunque sea agnostico, de verdad quisiera involucrar en esto a dios.
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Xerberos
septiembre 11, 2011 a las 11:48 am
La nena tiene una enfermedad que no se sabe si la dejara vivir mas de los 30, y ustedes simplemente dicen que ‘la mama esta buena’? Si, lo esta, pero esas cosas hay que guardarselas para uno mismo -.-’
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Isabel
enero 4, 2013 a las 11:28 pm
Ok, no entiendo porque no borran comentarios como los de Solraciio, que ni al caso. Desquitarse de su infelicidad con los otros usuarios, es tan triste, a de sufrir mucho y lo oculta tras sus comentarios ofensivos, pero es seguro que por dentro esta llorando. Es a gente como el al que verdaderamente se le tiene lástima. Estoy segura que va seguir insultándome a mi y a todos los que sí somos felices, pero sólo le afecta a el.
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